“A ética manda, a evidência confirma e a experiência clínica ensina: quando o sistema remove barreiras, a pessoa
ganha autonomia, o médico ganha tempo clínico útil e a saúde ganha valor.”
Uma sociedade mede-se pelo cuidado que dedica a quem mais precisa. A dignidade não admite degraus à entrada nem subtítulos no acesso à saúde. O direito a cuidados de qualidade é universal e incondicional. Contudo, demasiadas pessoas com deficiência intelectual e multideficiência continuam a encontrar portas entreabertas, informação opaca e processos pouco adaptados. A ética do acesso só cumpre a sua promessa quando se torna experiência vivida e comprovada.
O primeiro obstáculo é moral, a persistência de estigma e de paternalismo, que reduz expectativas e, por vezes, a própria qualidade da resposta. Um cuidado eticamente robusto valoriza informação clara, tempo clínico compatível com diferentes ritmos de processamento e a possibilidade de presença de uma pessoa de confiança quando a pessoa assim o deseja. O consentimento informado, em particular, não é somente um formulário, é um processo que exige linguagem acessível, reforços visuais quando úteis, e verificação genuína de compreensão. Quando a decisão não pode ser tomada de forma plenamente autónoma, a tomada de decisão apoiada, com registo das preferências e valores da pessoa, protege a sua vontade e a sua dignidade.
É neste contexto que o Ato Médico assume centralidade. O diagnóstico, a decisão terapêutica e a condução clínica não podem ser reduzidos a procedimentos técnicos ou a meros protocolos administrativos. São expressão da responsabilidade e da independência dos médicos, garantindo que cada pessoa é vista na sua singularidade.
A relação médico-doente, núcleo essencial da prática médica, é insubstituível, nela reside a confiança, a escuta ativa e a construção de sentido partilhado. Para pessoas com deficiência intelectual e multideficiência, esta relação é ainda mais determinante, pois permite interpretar sinais, captar necessidades muitas vezes implícitas e assegurar que cada decisão respeita a dignidade da pessoa.
A qualidade do cuidado não depende apenas da técnica, mas também da capacidade de comunicação e da consciência dos próprios enviesamentos. Para isso, é fundamental que a formação dos médicos e das equipas seja mais adaptada, contemplando metodologias específicas de comunicação, coformação com pessoas com deficiência e conteúdos éticos orientados para a realidade da prática clínica. Sem esta preparação, corre-se o risco de transformar boa vontade em erro involuntário. A cultura profissional que escuta, adapta e documenta o que aprendeu com cada pessoa tende a reduzir erros, evitar mal-entendidos e fortalecer a aliança terapêutica.
A acessibilidade não se esgota em rampas e elevadores, embora sem eles não haja porta de entrada. Sinalética confusa, salas de espera com excesso de estímulos, equipamentos que não acomodam diferentes corpos, processos rígidos de marcação e tempos de espera imprevisíveis convertem-se em ansiedade, não comparências e diagnósticos atrasados. Quando o espaço e o tempo não acolhem, o cuidado encolhe.
A comunicação é muitas vezes o “Calcanhar de Aquiles”. Dificuldades em expressar sintomas e necessidades podem conduzir a avaliações incompletas. Recursos de comunicação cuidada, materiais em leitura fácil e narrativas visuais podem funcionar como pontes. Não substituem a escuta, mas ampliam-na. O acesso à informação é parte do próprio cuidado. Relatórios, planos terapêuticos e instruções de alta em linguagem simples e formato legível fortalecem a autonomia e a tomada de decisão. A literacia em saúde não é um requisito que se exige à pessoa, é um com- promisso do sistema em tornar-se compreensível.
A tecnologia pode ser aliada da acessibilidade quando desenhada com esse fim. Registos eletrónicos que permitam sinalizar necessidades comunicacionais, preferências sensoriais ou alertas úteis evitam repetir barreiras a cada episódio de cuidados. A teleconsulta, quando acessível e acompanhada de guias visuais ou apoio técnico simples, pode reduzir deslocações e ansiedade. Privacidade e proporcionalidade na partilha de dados permanecem inegociáveis.
As necessidades de acessibilidade variam com a idade e o contexto. Na transição da pediatria para a idade adulta, por exemplo, a continuidade de informação e a preparação antecipada evitam ruturas. Nos programas de rastreio, materiais adaptados e contactos claros reduzem não comparências. Em contexto de urgência, procedimentos de comunicação breve e previsível podem alterar desfechos de forma significativa. Em cuidados paliativos, a atenção às preferências e ao conforto comunicacional mantém a centralidade da pessoa até ao fim.
A acessibilidade clínica é também cultura organizacional, aquilo que as equipas consideram “normal” fazer todos os dias. Lideranças que valorizam a escuta estruturada de pessoas com deficiência e de cuidadores, que acolhem contributos e que refletem sobre o impacto das rotinas nos mais vulneráveis, reforçam o sentido de missão e diminuem a distância entre princípios e prática. “Nada sobre nós sem nós” deixa de ser lema e torna-se método.
A ética manda, a evidência confirma e a experiência clínica ensina: quando o sistema remove barreiras, a pessoa ganha autonomia, o médico ganha tempo clínico útil e a saúde ganha valor. Não temos todas as respostas, mas temos um rumo claro: transformar o acesso em pertença. Porque saúde para todos não é um slogan, mas é um compromisso que se cumpre, consulta a consulta.
Carlos José Faria Diogo Cortes
Bastonário da Ordem dos Médicos